Il n’existe pas un signe unique permettant de reconnaître la fin de vie d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. L’évolution est variable et certains changements — fatigue accrue, perte d’appétit, difficulté à se déplacer ou infections répétées — peuvent aussi avoir une cause traitable. Seule l’équipe médicale peut évaluer la situation dans son ensemble.
Des changements à signaler aux soignants
Une modification récente de l’état général, une douleur, une gêne respiratoire, une somnolence inhabituelle ou une difficulté à s’alimenter et à boire justifie un échange avec le médecin ou l’équipe qui suit la personne. Une aggravation brutale peut être liée à une infection, à un médicament ou à un autre problème urgent : ne l’attribuez pas automatiquement à Alzheimer.
Privilégier le confort et les souhaits de la personne
Lorsque la maladie est à un stade avancé, les professionnels et les proches réévaluent les soins au regard du confort, des bénéfices attendus, des risques et des souhaits exprimés par la personne. Les soins palliatifs peuvent être proposés lorsque l’objectif est de soulager les symptômes et d’accompagner la personne et ses proches. Ils peuvent intervenir au domicile ou en établissement, selon la situation.
- Décrire aux soignants les changements observés et leur date d’apparition.
- Parler de la douleur, du sommeil, de l’alimentation et du confort quotidien.
- Demander qui contacter le soir ou le week-end en cas de difficulté.
- Échanger sur les volontés connues et la personne de confiance, si cela est possible.
Soutenir aussi les proches
La famille peut demander un rendez-vous pour comprendre l’évolution, les soins proposés et les aides disponibles. L’équipe peut orienter vers des solutions de répit, des professionnels à domicile, une équipe mobile de soins palliatifs ou un accompagnement psychologique.
À retenir : aucun symptôme ne permet à lui seul de dater la fin de vie. L’évaluation clinique et les échanges avec l’équipe soignante sont essentiels. La HAS détaille l’accompagnement au stade ultime de la maladie.
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